Uma vida ativa e independente

Paula Lourenço

Fresenius Medical Care home dialysis patient
  • 42 anos
  • Vive em união de facto há 12 anos
  • Vive em Lisboa
  • Não tem filhos

Tem como hobbies fazer puzzles, cozinhar e gosta de fazer caminhadas com a cadela. Gostava de voltar a fazer arraiolos. Gostava de aprender a bordar. Tem uma quinta no Alentejo onde vai ao fim de semana e trata do jardim.

Começou a fazer diálise aos 12 anos. Numa primeira fase fez diálise peritoneal no internamento hospitalar, depois durante 7 anos fez diálise na clínica. Foi chamada várias vezes para transplante, mas só aceitou à terceira vez porque tinha medo. Fez o transplante aos 18 anos. Teve bem durante 15 anos e o transplante durou quase 21 anos. Mas nos últimos 6 anos teve muitos problemas como hipertensão, a ureia estava alta entre outros problemas. Após 21 anos voltou à diálise, primeiro teve 2 meses na clínica. Começou de imediato a fazer o programa de hemodiálise domiciliária. Iniciou o programa de treino durante 4 meses. Já passa as 486 diálises em casa.

Descreve-se como muito curiosa, gosta de estar sempre a par de tudo o que a rodeia. Na opinião do marido a Paula é muito rigorosa e cumpre tudo o que lhe é imposto seja no trabalho, em casa ou na doença.

Fresenius Medical Care home dialysis patient

Trabalha no Instituto Superior Técnico e é secretária na parte dos contratos públicos. Não faz um secretariado normal, é vocacionado para contratos, seleção de empresas, ou seja, é mais técnico. Trabalha no IST desde os 24 anos.

Escolheu a diálise domiciliária devido à flexibilidade de horários, ou seja, consegue fazer a sua vida completamente normal sem se aperceber que tem que fazer diálise. Enquanto teve na clínica e no programa de treino da diálise domiciliária foi muito complicado conciliar os horários. Hoje em dia consegue gerir a vida profissional e familiar sem a mínima interferência.

A Paula nunca se apercebeu muito bem do que mudou na sua vida, porque a doença foi-lhe diagnosticado aos 7 anos. A única coisa que mudou desde que começou foi o facto de ter mais atenção com a alimentação. Paula tem conseguido ter os melhores resultados na diálise domiciliária. Paula fica chateada consigo mesma quando tem mais peso do que era suposto. Acha impossível quando as pessoas dizem que não beberam nenhum líquido e depois têm peso a mais.

Como é que a família reagiu quando soube que tinha que fazer diális.

A mãe não reagiu muito bem ao facto de Paula ter voltado a fazer diálise, ficou muito revoltada.

Depois de 20 anos, o tratamento mudou muito, a diferença maior que sentiu foi que antigamente sentia-se mais cansada quando acabava o tratamento. Paula não sente diferença nenhuma entre o facto de ter o transplante e agora que está a fazer dialise domiciliária. Não sente limitação nenhuma.

O marido é o assistente. Foi o marido que a incentivou a fazer diálise domiciliária. Em casa tem a sua privacidade e não está presa a horários.

Rotina diária

Fresenius Medical Care home dialysis patient

Levanta-se por volta das 8h30, chega ao escritório por volta das 10h, almoça entre as 13h e as 14h, ao final do dia vai para casa ou às compras. Nos dias que faz diálise começa o tratamento às 21h. Nos dias que não faz diálise faz exercício físico. Trabalha normalmente 9/10 horas por dia.

Paula esteve indecisa entre a diálise peritoneal e a domiciliária, na opinião do marido consegue adquirir maior liberdade com a diálise domiciliária, consegue ir para a praia no verão. Paula adora água, e a diálise peritoneal seria impossível. Paula sente-se como se não fosse doente. Na opinião do marido, foi a melhor opção que Paulo tomou para a sua vida. Para fazer este tipo de tratamento tem que ser uma pessoa responsável, porque não é sentar e fazer o tratamento, tem que se puncionar e não sendo profissionais têm que ter muito cuidado e cumprir o tratamento. Não é só fazer diálise e montar a máquina, tem que todas as semanas enviar as folhas dos registos e três dias antes do final do mês tem que fazer um inventário dos medicamentos.  

Transplante